Gaziantep’te SMA Hastalarına Destek Kampanyaları

Özellikle SMA Tip 1 teşhisi konulan minik hastalar için yürütülen yardım kampanyaları, hem yerel hem de ulusal çapta önemli bir dayanışma gerektiriyor. Ancak yüksek maliyetli yurt dışı tedavileri nedeniyle ailelerin finansal desteğe olan ihtiyacı devam ediyor.

SMA Hastalarına Yönelik Kampanyaların Durumu

SMA, kasların giderek zayıflamasına ve hareket kabiliyetinin azalmasına yol açan nadir genetik bir hastalık. Türkiye’de uygulanan mevcut tedavi yöntemleri hastalığın ilerlemesini yavaşlatabilse de, çocukların tam şifa bulması için özellikle “Zolgensma” gibi gen tedavilerine ihtiyaç duyuluyor. Bu tedaviler ise yurt dışında uygulanmakta olup maliyetleri milyonlarca lirayı bulabiliyor. Gaziantep’teki aileler, sosyal medya ve sahada başlattıkları bağış kampanyalarıyla bu yüksek tedavi ücretlerini karşılamaya çalışıyor.

Valilik Onaylı Kampanyalar Güvence Sağlıyor

Gaziantep Valiliği tarafından izin verilen kampanyalar, ailelere güvenli bir destek ortamı sunuyor. Kampanya hedeflerine ulaşan bebekler tedavi için yurt dışına gönderilirken, kampanya sürecinde yaşamını yitiren minikler için toplanan bağışlar, valilik onayı ile başka SMA hastası çocukların tedavisine aktarılıyor. Böylece bağışların boşa gitmesi engelleniyor ve yardımın birden fazla aileye ulaşması sağlanıyor.

Gaziantep’te Kampanyası Devam Eden SMA Hastaları

Esila: 17 aylık Esila, SMA Tip 1 ile mücadele ediyor. Ailesinin valilik onayıyla başlattığı kampanyada 1.817.000 Dolar hedef belirlenmiş durumda. Kampanya süresi kısalırken, şimdiye kadar sadece %25 oranında bağış toplandı. Zaman daralırken, Esila’nın tedavisi için ek desteğe ihtiyaç bulunuyor.
Güven: 5,5 aylık Güven için de acil kampanya yürütülüyor. SMA Tip 1 tanısı alan minik için ailesi, hayırseverlerden destek bekliyor. Güven’in zamanla yarıştığı belirtiliyor.
Elif Nevra: 18 aylık Elif Nevra için başlatılan kampanyada ise henüz %4 oranında bağış toplanabildi. Ailesi, gereken tedavinin karşılanması için hızlı ve etkili destek çağrısı yapıyor.

Kampanyaların Karşılaştığı Zorluklar

Gaziantep’te SMA hastalarına destek olmak isteyen ailelerin karşılaştığı en büyük sorunlardan biri, geçmişte yaşanan dolandırıcılık vakaları nedeniyle kamuoyunda oluşan güven kaybı. Bazı kampanyaların kötü niyetli kişilerce suistimal edilmesi, yardımların ihtiyaç sahiplerine ulaşmasını zorlaştırıyor. Bu nedenle aileler, valilik onayı gibi resmi güvencelere büyük önem veriyor ve bağışçılardan daha duyarlı ve titiz davranmalarını istiyor.

Toplumsal Dayanışmanın Önemi

Gaziantep’te yaşayan SMA hastası çocuklar ve aileleri, sağlık sistemindeki imkanların yanında toplumun dayanışmasına da ihtiyaç duyuyor. Valilik onaylı kampanyalar ve bilinçli bağışçılar sayesinde, tedavi süreci hızlandırılmaya çalışılıyor. Ancak bağışların yetersizliği, tedavi şansını sınırlıyor. Bu nedenle kamu kurumları, sivil toplum kuruluşları ve vatandaşların birlik içinde hareket etmesi kritik önemde görülüyor.

Gaziantep’te SMA hastalarına yönelik destek kampanyaları, çocukların hayatlarını kurtarmak ve ailelerin umutlarını yaşatmak için büyük çaba harcanan, ancak halen yoğun ihtiyaçların sürdüğü bir alan olmaya devam ediyor. Yardım çağrıları, şehrin dört bir yanından gelecek desteklerle güçlenerek sürüyor.